Veitshöchheimer Karnevalisten spenden 2.400 Euro zugunsten der Hilfe für Mukoviszidose-Betroffene

Zum Bratpfannenfest des Veitshöchheimer Carneval-Clubs (VCC) war trotz tropischer Hitze um die Mittagszeit auch Professor Dr. med. Helge Hebestreit gekommen (Bildmitte).  Hocherfreut konnte der Leiter Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Mukoviszidose am Universitätsklinikum Würzburg vom Präsidium des VCC (links die beiden Clubvorsitzenden Elmar Knorz und Andreas Röhm und rechts Schriftführerin Cornelia Lyding und Sitzungspräsident Erhard Sungl) einen Scheck über 2.400 Euro zugunsten der von ihm geleiteten Christiane Herzog Ambulanz für Mukoviszidose-Kranke entgegennehmen. Mit dabei neben dem Professor links VCC-Jugendleiter Rolf Herzel und rechts Michael Junker, die beiden Vorsitzenden des Fördervereins Hauptmann Küppers e.V.

Der hauptberuflich als Tierarzt in Rottendorf tätige Rolf Herzel verzichtet bereits seit neun Jahren bei seinen Büttenreden als Hauptmann Küppers auf eine feste Gage und lässt Spenden im Saal für die Projekte des von ihm aus steuerlichen Gründen neu gegründeten Fördervereins Hauptmann Küppers e.V. einsammeln. Beim VCC kamen so bei seinen Prunksitzungen 2.400 Euro zusammen.

Im letzten Jahr konnte der Förderverein im Fasching insgesamt 20.000 Euro als Spenden verbuchen, die einhundertprozentig, also nicht mal für Benzin, Gitarrenzubehör, Kostüme, Schminke, Fahrergehälter oder ähnliches, zu Gunsten von Hilfsprojekten insbesondere für Kinder und Behinderte verwendet werden. So unterstützt der Verein neben der  Mukoviszidose-Ambulanz der Uniklinik (pdf.Flyer) auch den therapeutischen Behindertenreitsport und die afrikanische  mbonda-lokito Kinhasa Kinderhilfe e.V.

Nur begrenzte Lebenserwartung Muko-Betroffener

Wie Professor Hebestreit berichtete, betreut die von ihm geleitete Christiane Herzog-Ambulanz derzeit 55 Kinder und 55  junge Erwachsene, die an Mukoviszidose erkrankt sind. Hinter diesem "Zungenbrecher" verbirgt sich eine tragische, bisher unheilbare angeborene Stoffwechselkrankheit. Erst das Engagement der früheren Bundespräsidenten-Gattin Christiane Herzog hat seit 1998 die Erkrankung einer breiten Öffentlichkeit bekannt gemacht. Es handelt sich um die häufigste erbliche Stoffwechselerkrankung unserer Bevölkerung, wobei etwa vier Millionen Bundesbürger die Mukoviszidose weitervererben können.Die Symptome werden oft mit Keuchhusten, Asthma oder der chronischen Bronchitis  verwechselt. So liegt die Dunkelziffer ungefähr bei 50 Prozent.

In der Bundesrepublik haben laut Professor etwa 8000 bis 10.000 Kinder und junge Erwachsene eine Mukoviszidose. Doch nur wenn beide Eltern Erbträger sind und den Gendefekt weitergeben, wird das Kind an Mukoviszidose leiden. Als Folge dieses Fehlers im "Bauplan" der Zellen werden alle körpereigenen Sekrete eingedickt produziert. Ein zäher Schleim verklebt so vor allem die Lunge und die Bauchspeicheldrüse. Schrittweise verlieren die Organe ihre Funktionstüchtigkeit. Am Ende fehlt den Betroffenen buchstäblich die Kraft zum Atmen.

Hebestreits interdisziplinäres Behandlungsteam am Uniklinikum setzt sich aus betreuenden Ärzten, einer Diätassistentin, Physiotherapeutinnen, einer Sozialpädagogen und einer Kinderkranken­schwester zusammen.

Die Patienten werden vierteljährlich routinemäßig in der Ambulanz untersucht. Die Mukoviszidose lässt sich relativ einfach durch den sogenannten "Schweißtest" oder durch eine genetische Untersuchung diagnostizieren.

Die Ursache der Krankheit - ein genetischer Defekt - ist jedoch trotz intensiver Forschungsanstrengungen bislang noch nicht heilbar.  Hebestreit: "So müssen wir weiter auf die stete Verbesserung der konventionellen Behandlung der Mukoviszidose setzen." Aber immer noch verlieren die Mukoviszidose-Betroffenen ihren täglichen Kampf um die Kraft zum Atmen viel zu früh.

Wer an Mukoviszidose leidet, kann viele Jahre mit nur leichten Symptomen überleben. Bricht die Krankheit aber richtig aus, führt das durch den Verlust der Lungenfunktion zum frühen Tod der Patienten. Durch Fortschritte bei der medikamentösen Behandlung, der Physiotherapie und der Diät erreichen heutzutage 50 Prozent der Betroffenen das Erwachsenenalter und können im Durchschnitt 30-40 Jahre alt werden. Dies sei ein großer Erfolg. Noch vor 30 Jahren war es nämlich eher die Ausnahme, wenn ein mukoviszidosekrankes Kind sieben Jahre alt wurde.
Konsequente Therapie 

Zum Therapieprogramm eines Muko-Betroffenen gehören neben der Einnahme von vielen Medikamenten eine hochkalorische Ernährung, Sport und vor allem eine spezielle Krankengymnastik.

Darüber hinaus müssen die meisten Betroffenen regelmäßig eine intravenöse antibiotische Behandlung über sich ergehen lassen - für manche ist deshalb das Krankenhaus zur zweiten Heimat geworden.

Der Therapieaufwand variiert je nach Schwere der Erkrankung erheblich. Zwei Stunden täglich sind das Mindeste. Für die Eltern und Muko-Kinder ist jedoch die Tatsache, dass die Therapie lebenslang konsequent durchgeführt werden muss, eine erhebliche Herausforderung für den Alltag.

Das Erwachsenwerden der Betroffenen stellt  neue Herausforderungen: Internisten müssen sich mit dem Krankheitsbild vertraut machen, um die jungen Erwachsenen adäquat versorgen zu können und die Betroffenen selbst müssen sich - wie alle jungen Menschen - ganz selbstverständlich mit Fragen der Berufswahl, Familienplanung und Altersvorsorge auseinandersetzen.

Spendengelder notwendig

Leider darf beispielsweise das hilfreiche fettlösliche Vitamin E nicht verordnet werden. Dieses Problem löst laut Hebestreit seine Ambulanz, in dem die Klinikapotheke aus Spendenmitteln größere Vorräte kostengünstig anlegt. Spendengelder werden u.a. auch verwendet für tragbare Flüssig-Sauerstoff-Geräte, die Muko-Betroffene mobiler machen und für drei bis vier Stunden nicht ans Bett fesseln, was sehr wichtig für ihre Psyche sei.

Link auf weitere INFOS über die Mukoviszidose und die Verwendung von Spendengeldern